- En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se destaca que la inversión en innovación en salud y la continuidad del cuidado ha generado un beneficio social de USD 5,7 millones en el país en la última década.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Roche Ecuador reafirma su compromiso con la equidad en salud y destaca la innovación en tratamientos médicos como un factor clave para la sostenibilidad del sistema sanitario en el país.
La conmemoración de este año adquiere especial relevancia tras la adopción de la Resolución WHA78.11 por la 78.ª Asamblea Mundial de la Salud, titulada “Enfermedades raras: una prioridad de salud mundial para la equidad y la inclusión”. La resolución reconoce a las enfermedades raras como una prioridad global y promueve el acceso equitativo a diagnóstico, tratamiento e innovación, así como la participación activa de las organizaciones de pacientes en la formulación de políticas públicas.
En Ecuador, la hemofilia representa uno de los principales desafíos dentro del grupo de enfermedades raras. Este trastorno hereditario de la coagulación requiere diagnóstico temprano, seguimiento especializado y tratamiento continuo para prevenir complicaciones graves como daño articular permanente y discapacidad.
Según datos del Ministerio de Salud Pública, actualmente existen alrededor de 854 pacientes registrados con hemofilia en el país; sin embargo, se estima que aún hay casos no diagnosticados. Especialistas advierten que la interrupción del tratamiento no solo pone en riesgo la salud del paciente, sino que incrementa significativamente los costos del sistema público debido a emergencias, hospitalizaciones y procedimientos quirúrgicos derivados de complicaciones prevenibles.
En este contexto, la continuidad terapéutica es considerada un elemento central para garantizar tanto la calidad de vida de los pacientes como la eficiencia del sistema sanitario.
Innovación y sostenibilidad
Roche Ecuador señala que la innovación médica debe entenderse como una inversión estratégica. De acuerdo con el estudio WifOR Ecuador 2025, cada terapia que permite a un paciente recuperar su salud puede generar un beneficio social y productivo aproximado de USD 5,7 millones para el país.
El dato cobra relevancia en un entorno donde el gasto de bolsillo de los hogares alcanza el 32,8%, lo que impacta directamente en la estabilidad financiera de las familias. La inversión sostenida en innovación permite reducir complicaciones, hospitalizaciones y discapacidad, contribuyendo a la sostenibilidad del sistema.
Modelos de atención especializados
Como parte del fortalecimiento del abordaje integral, en noviembre de 2025 se inauguró el primer Centro de Tratamiento Integral de Hemofilia en el Hospital de Especialidades de Portoviejo, del Ministerio de Salud Pública.
El centro opera bajo un enfoque multidisciplinario que garantiza continuidad en la atención clínica. En el mismo hospital funciona la Unidad de Vigilancia de Enfermedades Raras, encargada de la identificación temprana y seguimiento de casos.
En el marco de esta conmemoración, la compañía reiteró su disposición de colaborar con autoridades, profesionales de la salud y organizaciones de pacientes para fortalecer el acceso a diagnóstico oportuno y tratamientos adecuados.
“En este Día Mundial de las Enfermedades Raras reafirmamos que la salud no es un gasto, sino una inversión con alto retorno social y económico para el país. La continuidad del tratamiento para los pacientes con hemofilia es clave para un sistema más eficiente y humano. En Roche trabajamos para que la innovación contribuya a mejorar la calidad de vida de quienes más lo necesitan”, señaló Oana María Matei, Gerente General de Roche Pharma Ecuador.
Roche Ecuador indica que continuará promoviendo espacios de diálogo técnico y colaboración interinstitucional para avanzar hacia un sistema de salud más sostenible, centrado en el paciente y basado en evidencia.