En el marco del Día Internacional de la Mujer, la conversación sobre equidad de género en Ecuador debe ir más allá del ámbito social para abordar también una barrera estructural crítica: el impacto de las enfermedades neurológicas y raras en la vida de las mujeres.
Para muchas mujeres ecuatorianas, recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) o atrofia muscular espinal (AME) representa no solo un desafío clínico, sino también una amenaza directa a su autonomía y a su rol dentro de la sociedad. Con frecuencia, ellas cumplen simultáneamente múltiples responsabilidades: son pacientes, cuidadoras, madres, hijas y trabajadoras.
Cuando la autonomía de una mujer se ve comprometida por una patología neurológica, no solo se afecta su bienestar individual. También se debilita un pilar fundamental que sostiene la productividad, el cuidado y la estabilidad de los hogares ecuatorianos.
La triple carga de la enfermedad
El impacto de estas condiciones se manifiesta en tres frentes que afectan profundamente la vida de las mujeres:
- Pérdida de autonomía personal: Sin el tratamiento adecuado, la mujer enfrenta una pérdida progresiva de su capacidad laboral y personal.
- El rol de cuidadora: Las tareas de cuidado recaen mayoritariamente en las mujeres. Cuando deben cuidar a un hijo o familiar con una enfermedad neurodegenerativa, muchas veces sacrifican su desarrollo profesional, estabilidad económica y bienestar emocional.
- Impacto socioeconómico: la falta de alternativas terapéuticas incrementa la dependencia absoluta de servicios de rehabilitación, limitando las expectativas de vida y desarrollo.
La innovación terapéutica como restitución de derechos
La salud neurológica debe entenderse como el motor de la resiliencia social. Invertir en terapias innovadoras no es un gasto, sino una inversión para devolverle a la mujer su tiempo y su derecho a un futuro productivo.
- Retorno económico: Por cada 1 USD invertido en salud, se puede obtener un retorno de entre 2 y 4 USD para la economía, impulsado por la productividad de personas que se mantienen activas.
- Valor de la innovación: Se proyecta que los tratamientos para la esclerosis múltiple generen un valor de casi 27 000 millones de USD para 2032 al evitar la progresión de la discapacidad.
- Hitos locales: El Hospital de Especialidades Eugenio Espejo marcó un precedente histórico al brindar terapia modificadora a los dos primeros pacientes adultos con AME en la red pública, permitiendo que retomen sus actividades personales.
Oana Matei, gerente general de Roche Ecuador, señala que:
«Cuando una mujer pierde su autonomía por una enfermedad neurológica, el impacto trasciende lo individual y alcanza a su familia, su entorno laboral y a toda la sociedad. Garantizar el acceso oportuno a la innovación terapéutica es fundamental para preservar su independencia, su proyecto de vida y su capacidad de seguir contribuyendo al desarrollo del país.»
Hacia un sistema resiliente
Actualmente, América Latina invierte apenas el 3.7% de su producto interno bruto (PIB) en salud, por debajo del 6% recomendado por la Organización Panamericana de la Salud (OPS). En Ecuador, cerrar esta brecha es vital para fortalecer la cohesión social y reducir la presión sobre los presupuestos públicos derivados de la discapacidad a largo plazo.
Al preservar la autonomía de quienes viven con enfermedades neurodegenerativas, no solo tratamos a una paciente; sostenemos a una madre, protegemos a una trabajadora y honramos a la cuidadora que mantiene en pie a la sociedad ecuatoriana.