• Según el portal Global Genes, más de 400 millones de personas en el mundo viven con una enfermedad rara, un desafío global que también exige respuestas urgentes.
• En Ecuador hasta 2012, el Ministerio de Salud Pública identificó oficialmente 106 enfermedades raras, pero el tamizaje neonatal solo permite detectar 4 de ellas, limitando las posibilidades de un diagnóstico temprano.
• Según el estudio FIFARMA Patient W.A.I.T. Indicator 2024, los pacientes con enfermedades raras en América Latina esperan en promedio 5 años para acceder a tratamientos, generalmente a través del sector privado.
En el mundo, más de 400 millones de personas viven con una enfermedad rara, según Global Genes. La Miastenia Gravis es una de ellas, una condición autoinmune y poco frecuente que causa fatiga muscular y debilidad. En Ecuador, está entre las 106 enfermedades raras reconocidas por el Ministerio de Salud. Sin embargo, la falta de datos limita su visibilidad e impacto real.
“Vivir con Miastenia Gravis es un reto diario, pero también una oportunidad para crear conciencia y abrir espacios de empatía”, señala Martha Vera, presidenta de la Fundación Nacional para la Miastenia Gravis. Como paciente, su voz representa a cientos de ecuatorianos que conviven con esta condición. “Queremos que la Miastenia deje de ser invisible, que se hable de ella, que se investigue, que el diagnóstico llegue a tiempo y que los tratamientos innovadores sean provistos por el Estado garantizando la accesibilidad sea accesible para todos”.
En conmemoración del Día Mundial de la Miastenia Gravis, del 2 al 5 de junio se llevarán a cabo jornadas informativas y actividades de concienciación en hospitales de varias ciudades del país, entre ellos el Hospital Abel Gilbert Pontón en Guayaquil, el Hospital de Especialidades de Portoviejo y el Hospital Docente de Calderón en Quito. Estas acciones beneficiarán directamente a 2000 pacientes, buscando sensibilizar al personal de salud y a la ciudadanía, sobre la importancia del diagnóstico temprano y el acompañamiento adecuado.
Para Félix Galarza, presidente de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF), este es un momento clave para el país. “Ecuador, como Estado parte de la OMS ONU y copatrocinador de la histórica Resolution4RARE aprobada el 24 de mayo en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, tiene la obligación ética y política de cumplir con lo acordado. “Desde FERPOF estaremos vigilantes para que los compromisos asumidos se traduzcan en políticas públicas reales que beneficien a quienes convivimos con enfermedades raras en el país”.
La Miastenia Gravis y otras enfermedades raras deben estar en el centro del debate público y de las decisiones del Estado. Visibilizarlas es justicia, pero también una oportunidad para fortalecer el sistema de salud. Urge transformar la conciencia en acción concreta. Nadie debe enfrentar una enfermedad rara en silencio ni sin datos que respalden su atención.