En Ecuador existen actualmente 854 pacientes hemofílicos registrados a nivel nacional, datos que han sido recolectados de manera precisa y rigurosa en los 24 hospitales que se encargan del tratamiento de esta enfermedad (IESS, ISSFA y el MSP). Estos datos también son manejados y verificados por la Fundación Hemofílica Ecuatoriana, la cual cuenta con una amplia experiencia en el cuidado y apoyo a los pacientes con hemofilia en el país, con más de 27 años de trayectoria, siendo la única institución legalmente reconocida para brindar asistencia a los pacientes con hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías en el país.

Asimismo, es fundamental destacar que en Ecuador se dispone de una variedad de medicamentos para el tratamiento de la hemofilia, tales como el Factor VIII y IX tradicional plasmáticos, el Factor VIII recombinante y terapias genéticas no factor, como la terapia genética emicizumab. La elección de los medicamentos y tratamientos adecuados para cada paciente se realiza de manera individualizada, considerando la severidad de la enfermedad y otros factores clínicos relevantes.

Es importante resaltar que todos los medicamentos utilizados en el tratamiento de la hemofilia en Ecuador son de óptima calidad y han demostrado su efectividad, contando con la validación de organismos reguladores internacionales como la FDA y la EMMA. Además, que el abastecimiento de estos medicamentos está garantizado para todos los pacientes a nivel nacional hasta al menos mediados de este año 2024.

Es crucial señalar que el estudio SIPPET ha demostrado que los pacientes tratados con Factor VIII (FVIII) plasmático experimentaron una incidencia significativamente menor de inhibidores en comparación con aquellos tratados con FVIII recombinante. Estos hallazgos son de gran relevancia clínica, dado que el desarrollo de inhibidores es la principal complicación en el tratamiento de la hemofilia A.

En base a la evidencia proporcionada por el estudio SIPPET, se desprende que la selección del tipo de medicamento utilizado en el tratamiento de la hemofilia es un factor crítico que puede influir en la incidencia de inhibidores en los pacientes. Por lo tanto, es importante recalcar que, de acuerdo con estos resultados, no se considera recomendable que los pacientes reciban a lo largo de su vida diferentes tipos de medicamentos sin una cuidadosa evaluación por parte de un especialista y un análisis detallado de cada caso.

Las decisiones que se han tomando en Ecuador han permitido que el país tenga una estadística baja en el desarrollo de inhibidores en comparación con otros países de la región y el mundo con una tasa menor al 2% de pacientes hemofílicos.

En este sentido, es fundamental que los pacientes con hemofilia reciban un tratamiento personalizado y adaptado a sus necesidades específicas, considerando factores como la respuesta al tratamiento, la presencia de inhibidores y la eficacia de los medicamentos disponibles. La supervisión constante de un especialista en hemofilia resulta esencial para garantizar la seguridad y eficacia del tratamiento a lo largo de la vida del paciente.

Fuente: Fundación Hemofílica Ecuatoriana

Por Yazmín Bustán

Feminista. Trabajando en visibilizar el trabajo que hacemos las mujeres,

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